由國家衛生健康委員會主辦的兒童白血病救治管理工作全國電視電話會議近日在京舉行。會上，以中國科學院院士陳竺、中國工程院外籍院士裴正康為首席顧問，中國工程院院士陳賽娟為主任委員的全國兒童白血病專家委員會成立。同時，全國兒童白血病診療管理登記系統上線，這是我國除傳染病登記制度外的第一個國家層面的兒童重大疾病登記系統，有助于為政府科學制定相關衛生政策提供決策依據。

目前，我國很多兒科疾病臨床診療防治指南制定的循證依據大量引用來自國外發達國家的研究結果，或者直接參照成人的診療方式，缺少自身的數據和標準。根據白血病發病率和人口統計資料推算，我國每年新增15歲以下兒童白血病患者1萬例左右。因此，需要創建國家兒童腫瘤登記系統以利于白血病等重大疾病衛生健康投入和保障政策的制定，以提高我國兒童健康政策的制定的針對性和有效性。

上海兒童醫學中心院長江忠儀介紹，全國兒童白血病診療管理登記系統由上海兒童醫學中心、上海醫療質量研究中心聯合研發。登記系統包括身份識別類的一般信息資料，診斷治療類的醫療信息資料，生存狀況與并發癥類的狀態/事件類信息資料以及醫療費用類信息資料，同時具有強大的統計分析功能。

登記系統在國家層面覆蓋的3家定點醫院為北京兒童醫院、上海兒童醫學中心與復旦大學附屬兒科醫院，各省(區、市)各落實一家省級定點醫院、若干地市級定點醫院，總體規模約200家。該系統將于2018年10月20日正式上線，月底前全國各定點醫院完成今年1月份以來全部患者信息登記，2019年3月前完成2015年至2017年患者信息，此后將納入常效長效管理體系，所有錄入病例均每半年一次更新隨訪結果。

上世紀60年代以前，白血病幾乎無藥可治。其后化療被引入兒童白血病的治療使得兒童白血病患兒的命運逐漸得以改善。而新研究技術的發展，如細胞形態學結合免疫組化染色技術、染色體分型、免疫學表型和分子生物學特征分型應用于白血病的診斷，并以此為依據進行兒童白血病的分層診治，使療效進一步提高。造血干細胞移植技術的發展為難治、復發兒童白血病的治療帶來了希望。最新的分子靶向治療和細胞免疫治療技術也開始進入兒童白血病的臨床研究，期待進一步提高兒童白血病的療效。

參考資料

①新華網：兒童白血病登記系統上線

②央廣網：首個國家層面的兒童重大疾病登記系統《全國兒童白血病診療管理登記系統》10月20日上線